難病「拘束型心筋症」を患う永田大輝君(5)=京都府精華町=が米国で心臓移植を受ける費用約1億4千万円を集めようと、両親らが3日、京都府庁で記者会見し、募金への協力を呼び掛けた。
同席した主治医によると、拘束型心筋症は心筋が固くなる病気。移植以外に有効な治療法はなく、子どもが発症した場合、2年後の生存率は50%という。
大輝君は3歳で病気が分かり、昨年7月に日本臓器移植ネットワークに登録して国内移植を待っていたが、病状が悪化したことから海外での移植を決めた。
母親の真裕美さん(44)は「大輝は小さいなりに自分の状況を理解して、元気になりたいと強く願っている。移植で命をつなげ、未来を与えたい」と話した。(山陽)
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